Por Redação O Sul | 13 de abril de 2025
Evento inédito no país foi realizado na sede do Tecnopuc, em Porto Alegre.
Foto: O SulA capital gaúcha recebeu, neste último final de semana, o 1° Fórum Nacional Doenças Raras e Saúde Suplementar. Organizado pela Educare, que trabalha com projetos educacionais na área da saúde, o evento contou também com a curadoria da Casa dos Raros, o único Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras da América Latina. O Fórum inédito aconteceu na sede do Tecnopuc para tratar dos principais desafios e avanços na jornada de uma pessoa com doença rara e debater sobre as principais necessidades de especializações para os muitos casos ainda desconhecidos na medicina global.
O CEO da Educare, Gustavo Machado explicou que “o papel da Educare quando faz esses fóruns é conectar todos os atores envolvidos na jornada do paciente com doença rara e, com isso, melhorar a qualidade de vida de toda família, porque quando uma doença rara acomete um indivíduo, acaba afetando a vida de uma família inteira. Então, o objetivo é discutir sobre o assunto e encurtar os caminhos para um diagnóstico mais rápido e uma jornada de tratamento mais assertiva, segura, tranquila e empática para a vida desse paciente e dessa família”.
Hoje, cerca de 6% da população mundial vive com algum tipo de enfermidade que impacta na qualidade de vida, desconhecidas pela medicina, podendo provocar até a morte do paciente. Em muitos casos o diagnóstico é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos sendo submetidos a tratamentos inadequados. “Catalogadas são 8 mil, mas com certeza existem mais doenças que a medicina e os cientistas ainda não conseguiram detectar.” relata o Presidente da Frebararas, Antoine Daher.
Eventos como esse servem para alertar sobre a necessidade de especializações para uma série de doenças raras que ainda não foram estudadas. Roberto Giugliani, diretor da Casa dos Raros, comenta que há a necessidade de ter uma formação mais aprofundada em doenças raras e em como lidar com um paciente com necessidades tão diferenciadas, “Uma das motivações da Casa dos Raros é trabalhar para vencer esse desafio.” relata o diretor. Um programa intenso de educação e treinamento pode contribuir para capacitar profissionais em todo o país para garantir um atendimento mais eficaz a esses pacientes.
