Por Redação O Sul | 1 de março de 2023
Pouco mais do que algumas horas. Esse é o tempo máximo que Joanna Cox, de 38 anos, moradora de Castleford, no oeste de Yorkshire, Inglaterra, consegue ficar acordada ao longo do dia, segundo informações do jornal britânico The Mirror. O período que passa adormecida, variando entre 18 e 22 horas, a impossibilita de manter uma rotina ativa, além de trabalhar e ter vida social. Por outro lado, o descanso extenso não restaura, e a sonolência logo volta a fazer companhia durante o pouco tempo em que fica de pé. As suspeitas chegaram a variar entre infecção, esclerose múltipla e até câncer, mas o diagnóstico, em 2021, concluiu: hipersonia idiopática.
Os primeiros sintomas vieram em 2017, sem qualquer gatilho. Joanna administrava a própria companhia de limpeza, mas começou a se esforçar para ficar acordada durante o trabalho sem precisar descansar ou tirar um cochilo, além de se sentir cansada sem motivo. Isso porque, a condição rara faz com que as pessoas atingidas tenham sonolência diurna extrema, embora o tempo de sono noturno possa, ou não, ser prolongado. A suspeita é de que seja uma disfunção do sistema nervoso central.
Com o passar do tempo, Joanna passou a cair no sono em lugares inusitados, colocando-se em situações embaraçosas e, em alguns casos, perigosas, como dormir ao volante. Uma vez, dormiu por quatro dias seguidos e acabou no hospital com baixo nível de açúcar no sangue, já que não acordou para comer ou beber algo. Em 2019, teve que deixar o emprego e atualmente está desempregada.
“Honestamente, isso está arruinando a minha vida. Não posso trabalhar, não posso dirigir, não posso fazer planos porque não sei se vou estar acordada. Sou a bela adormecida da vida real”, lamentou Joanna para o jornal britânico The Mirror.
Atrás de respostas, a antiga administradora passou por diversos especialistas. Consultou diferentes psicólogos que, de início, pensaram que estavam diante de uma depressão. O quadro, porém, foi logo descartado, já que Joanna não mostrava nenhum outro sintoma além do cansaço. Ela também chegou a procurar um otorrinolaringologista para investigar se havia algum problema com ronco. Visitas constantes também forma feitas a clínicos gerais, buscando resolver o problema da fadiga.
“Realizei muitos exames. Os médicos pensaram que era uma infecção, esclerose múltipla e até mesmo câncer, em algum momento. Ninguém conseguia diagnosticar o que eu tinha, enquanto eu seguia piorando”, lembrou.
Em outubro de 2021, ela foi encaminhada a uma clínica especializada em sono, no Hospital de Pontefract. Ali, foi monitorada a noite toda e oficialmente diagnosticada com hipersonia idiopática. Apesar disso, mesmo com o diagnóstico, a doença segue piorando e Joanna se esforça para permanecer acordada por pouco mais do que algumas horas. Ela tende a sentir-se mais alerta nas primeiras horas do dia, quando aproveita para levar os cachorros Bobby e Autumn, seus companheiros de quatro patas, para passear.
Joanna também é mãe da estudante de enfermagem Caitlin, de 20 anos, e Isabelle, de 18, que trabalha como garçonete. Atualmente, ela mora sozinha, embora receba visitas regulares das filhas, que se responsabilizam pelo passeio dos cachorros se a mãe não estiver acordada. Ao The Mirror, disse que as filhas moravam com ela, mas que, desde que os primeiros sintomas começaram a aparecer, tudo mudou da noite para o dia. Já não conseguia mais levar as filhas para a escola de carro, por exemplo.
“Isabelle tem visto o meu pior e teve, basicamente, que amadurecer e virar mãe: me acordar da melhor forma que pode para me fazer comer e me ajudar a ir ao banheiro”, contou, destacando a importância do apoio das filhas neste momento.
Desde os primeiros sintomas, ficar acordada tem sido uma verdadeira batalha – e exige estratégias. A britânica conta que sobrevive a base de shakes de proteínas e deixa refeições prontas, porque são rápidas para consumir antes de pegar no sono novamente. Além disso, sofre de “alucinações vívidas” enquanto luta para permanecer acordada. Nos sonhos recorrentes, centenas de aranhas rastejam pela cama.
Joanna chegou a tentar diferentes medicações e terapias, mas nenhuma surtiu efeito. Por conta disso, o presente fica em segundo plano: a mulher não faz mais planos e evita encontrar pessoas. Mesmo solteira há sete anos, afirmou que a ideia de ter um parceiro sequer passa pela sua cabeça, já que não acredita que poderia manter um relacionamento devido ao distúrbio. O seu maior desejo no momento é encontrar um médico para ajudá-la a levar uma vida normal.
“É realmente um incômodo quando as pessoas dizem que eu sou preguiçosa, ou preciso ativar mais alarmes. Recentemente, fiquei acordada por 12 horas, o tempo mais longo que consegui nos últimos seis anos. O mais curto é geralmente alguns minutos, tempo suficiente para levantar, tomar algo e, então, dormir novamente. Eu espero que compartilhar minha história me ajude a alcançar outras pessoas com a mesma condição e, com sorte, encontrar um médico que possa ajudar”, concluiu. As informações são do jornal Extra.
