No próximo dia 28 de dezembro, Mariana vai completar 16 anos e quase três anos de pega de medula. Em janeiro de 2020, a adolescente passou um transplante de medula óssea (TMO) no Hospital Pequeno Príncipe. De acordo com a mãe Renata, a decisão de vir para a instituição de Curitiba foi porque com apenas três leitos destinados a crianças, a fila de espera em Porto Alegre (RS) é muito demorada.
Mariana foi diagnosticada aos três anos e meio com leucemia, fez tratamento de dois anos e teve uma recidiva após um ano. Fez novamente o tratamento de três anos e em maio de 2019 teve uma nova recidiva, isolada no sistema nervoso central, o que levou ao transplante.
“A gente foi muito bem recebido aqui, tem uma estrutura muito boa, em todos os sentidos. Mais três crianças estão indo do hospital de Porto Alegre para o Pequeno Príncipe. As mães me perguntam como que é, e eu estou sempre orientando em relação aos cuidados. A equipe é muito boa, não tem do que reclamar de ninguém, desde os médicos até o pessoal de higienização, muito educados, muito atenciosos”, diz Renata.
Atendimento SUS
Todo a atendimento de Mariana foi via Sistema Único de Saúde (SUS). A mãe conta que além da assistência médica, a Mariana teve o suporte da equipe multiprofissional. Psicólogo, fisioterapeuta, dentista e nutricionista atenderam a adolescente. Renata também ressalta que contou com a estrutura do programa Família Participante criado para assistir os acompanhantes, que no caso de quem vem de fora é ainda mais importante.
“Para mães de Porto Alegre que terão seus filhos atendidos no Pequeno Príncipe, eu sempre digo ‘podem ir tranquilas, porque aqui vocês vão receber um atendimento de qualidade’. É de qualidade mesmo, porque a gente fica receoso. Em Porto Alegre a gente já conhece os médicos, já conhece os técnicos e enfermeiros, então a gente fica com um certo receio. Mas a qualidade no Pequeno Príncipe é maravilhosa.” Atualmente, Mariana faz só as consultas de controle no Pequeno Príncipe.
Sobre o Família Participante
O Programa Família Participante, voltado para pacientes atendidos pelo SUS, foi criado na década de 1980. Por meio dele, o Hospital conseguia manter o convívio familiar durante a hospitalização, um momento tão delicado para os pequenos. Desde então, a iniciativa se tornou a principal atividade de humanização, um valor central para o Pequeno Príncipe e que perpassa todas as suas atividades. O programa entrega aos acompanhantes refeições diárias, materiais de higiene, espaços para descanso e guarda de pertences.
A proposta, pioneira no Pequeno Príncipe, virou lei em 1990 quando Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) determinou que estabelecimentos de saúde criassem condições para assegurar a seus pacientes o direito de ter acompanhamento integral de pais ou responsáveis durante a internação.
Sobre o TMO do Pequeno Príncipe
Implantado há mais de uma década, o Serviço de TMO do Pequeno Príncipe passou por uma ampliação em 2016 e com dez leitos se consolidou como um dos maiores do Brasil. Ano passado, por exemplo, foi responsável por 12% de todos os transplantes de medula óssea pediátricos realizados no país. Foram 73 procedimentos.
O serviço atende desde doenças malignas como a leucemia, pacientes com falências medulares adquiridas e hereditárias, imunodeficiências primárias e doenças raras. Ao longo de sua trajetória, mais de 400 crianças e adolescentes tiveram a vida transformada pela realização do procedimento no Hospital.
O sucesso se deve também à assistência ofertada pela equipe multidisciplinar. Médicos com formação em transplante pediátrico contam com o suporte de profissionais de outras especialidades para uma atuação de excelência.
Pessoas físicas e entidades podem colaborar com o Hospital Pequeno Príncipe através da doação de parte do seu Imposto de Renda.