Por Redação O Sul | 1 de agosto de 2016
Os mexicanos Alek Pedraza e Lucía Bru passam o dia brincando e rindo, como qualquer criança. Mas à noite tudo muda: os dois sofrem de uma doença rara que pode matá-los enquanto dormem. Na síndrome de Ondine (ou CCHS, sigla em inglês para Congenital Central Hypoventilation Syndrome, ou Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, em tradução livre), a mutação de um gene provoca danos na parte do cérebro responsável pelas reações automáticas do corpo. Uma das consequências mais comuns disso é que a respiração fica prejudicada – na fase de sono profundo, a pessoa pode simplesmente parar de respirar e morrer.
Por isso, Alex e Lucía precisam ser ligados a equipamentos que os ajudam a respirar, enviando oxigênio diretamente para a traqueia.
Há poucos estudos sobre a doença, que ainda não tem cura. Em todo o mundo, há cerca de apenas 1,2 mil pessoas que conseguiram sobreviver a ela nos primeiros meses de vida. Em 40 anos, apenas algumas centenas de casos foram analisados, conta José Bru, pai de Lucía. “Por ser uma doença rara, o interesse de um governo ou de um laboratório farmacológico para desenvolver uma cura é pouco”, critica. No Brasil, não há registro do número de pessoas com a síndrome de Ondine, segundo o Ministério da Saúde.
Quando surgem casos, afirma a pasta, é adotada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.
Pedido de ajuda.
É comum que a doença seja confundida globalmente com a síndrome da morte súbita infantil – falecimento repentino de bebês durante o sono. A doença também exige muito dos pais, que precisam fazer uma vigília para monitorar os níveis de dióxido de carbono e o ritmo cardíaco dos filhos. Para divulgar o problema e arrecadar recursos para pesquisa, José Bru e sua mulher criaram uma instituição no México, a Fundação Síndrome de Ondine MX. (AG)
